Texas agrega nueva prueba a exámenes de detección en recién nacidos

Comunicado de prensa
5 de septiembre de 2019

Funcionarios de salud, líderes estatales y defensores del paciente se reunieron en el laboratorio de salud pública estatal de Austin para celebrar la inclusión de una nueva prueba en el conjunto de exámenes de detección que se hacen en Texas a todos los recién nacidos. En agosto, el Departamento Estatal de Servicios de Salud (DSHS) de Texas comenzó a hacer pruebas a todos los recién nacidos en busca de la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, o ALD-X, lo que convierte a Texas en el 16º estado en agregar esta prueba a su panel de exámenes.

La ALD-X es un trastorno genético grave y poco frecuente caracterizado por daño al sistema nervioso y a las glándulas suprarrenales, que no funcionan correctamente. Una mutación de un gen en el cromosoma X conduce a una acumulación de ácidos grasos en el cuerpo, que causa daño a los tejidos nerviosos.

“La ALD-X afecta aproximadamente a una de cada 17,000 personas en el mundo, y confiamos en que la inclusión de esta prueba ayudará a identificar entre 10 y 14 casos al año en Texas, y a que esos niños reciban tratamiento antes de que se manifiesten los síntomas”, explicó el Dr. John Hellerstedt, comisionado del DSHS. “El diagnóstico temprano es clave para prevenir los efectos más graves y dañinos de este trastorno”.

Los recién nacidos no muestran ningún signo de la ALD-X, pero los síntomas pueden aparecer desde los dos años de edad. Los niños con la forma más severa del trastorno pueden exhibir inicialmente problemas de aprendizaje y de conducta, y los niños que lo padecen pueden experimentar un rápido deterioro neurológico. El tiempo que transcurre entre la aparición de los síntomas y la incapacidad para moverse y comunicarse, o la muerte, es de aproximadamente tres años, pero puede variar en gran medida.

“Las pruebas de detección en recién nacidos pueden cambiar la vida de los bebés con enfermedades raras, y estamos muy contentos de ampliar nuestro panel de exámenes para incluir la prueba de la ALD-X”, dijo la Dra. Courtney N. Phillips, comisionada ejecutiva de Salud y Servicios Humanos. “Las intervenciones tempranas tienen un impacto drástico en la calidad de vida, y nuestro trabajo diario en el laboratorio de salud estatal ayuda a mejorar la vida de los bebés de Texas. Nada es más importante que la salud de nuestros hijos”.

El Laboratorio de Pruebas de Detección para Recién Nacidos examina cada año cerca de 800,000 muestras de aproximadamente 400,000 recién nacidos. Una simple muestra de sangre recolectada del talón de los recién nacidos uno o dos días después del nacimiento, y de nuevo dos semanas después, permite realizar pruebas a cada bebé de Texas para detectar 54 trastornos o afecciones médicas. La detección y el tratamiento tempranos de estos trastornos pueden prevenir complicaciones graves, como problemas de crecimiento, retrasos en el desarrollo, sordera, ceguera, discapacidad intelectual, convulsiones y muerte súbita o prematura.

En Texas, la ley requiere que los recién nacidos sean evaluados para detectar trastornos con el Panel de Exámenes Uniformados Recomendados, indicado por el gobierno federal, según la disponibilidad de fondos. La Legislatura de Texas ha proporcionado fondos que permitirán al DSHS añadir pruebas para la atrofia muscular espinal, y la legislación reciente creó un fondo dedicado para incorporar nuevas pruebas en el futuro.

“Durante la 86a Sesión Legislativa, tuve el orgullo de crear y aprobar la ley 748 del Senado, que instauró la cuenta de preservación de los exámenes de detección en el recién nacido”, indicó la senadora Lois Kolkhorst. “Con esta y otras leyes en beneficio de la salud materna y neonatal aprobadas en esta sesión, Texas está a punto de convertirse en un líder nacional en la”.

La diputada Sarah Davis, promotora de la ley 748 en la Cámara de Diputados, resaltó: “Estos fondos permitirán al DSHS implementar nuevas pruebas recomendadas a nivel federal cuando estén disponibles. Estoy muy complacida al ver que el DSHS ha implementado estas medidas, y ansío ver los resultados positivos que esto traerá a los niños y familias de Texas”.

Por su parte, la diputada Senfronia Thompson, presidenta del Comité de Salud Pública de la Cámara de Diputados, expresó: “Con la nueva cuenta dedicada exclusivamente a ellos, y la estabilidad financiera, los bebés continuarán recibiendo exámenes y tratamientos adecuados. Estoy emocionada de ver todo lo bueno que resulta del programa de evaluación del recién nacido, y espero poder apoyar sus tareas en el futuro”.

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(Contacto para los medios: Lara Anton, funcionaria de prensa del DSHS, 512-776-7753)

Última actualización 05 de septiembre de 2019